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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

【网络强国这十年】志翔科技蒋天仪：“跨向”新赛道，有偶然也有必然******

　　【网络强国这十年——行业回顾篇】

　　传统模式下，电力公司主要依照“首次强制检定、限期使用和到期轮换”的计量法律法规和检定规程措施规定来进行智能电表的运行管理。

　　这种方式需要耗费大量的人力物力，且在高效解决智能电表运行期内状态监测和评估问题方面，还有较大提升空间。为此，志翔科技发挥自身大数据分析技术优势，推出了智能电能表状态评价与更换产品，帮助电力企业解决电表状态评估和失准分析等难题，让智能电能表的检定和轮换由传统人工拆回或现场检定、“8年到期轮换”，转变为在线实时诊断和有针对性的“失准更换”。

　　近日，志翔科技总裁蒋天仪做客光明网“网络强国这十年”专栏，畅谈大数据技术如何助力电力行业进行数字化转型。

　　在2014年志翔科技初创时，团队定位于通过大数据技术切入安全领域。此后，经过两年时间的不断打磨，产品初见成效，并开始向更多行业进行市场拓展。

　　谈及为什么从数据安全赛道“跨”到工业互联网领域、深耕电力行业，蒋天仪表示,存在“偶然中的必然”。

　　他介绍，最初接触电力行业的需求后，团队发现相比数据安全，这个行业在通过数据采集和挖掘分析，来应用于业务风险管控和精细管理、提质增效等方面，如计量器具误差分析、窃电防范、线损治理等问题上有着迫切和现实的需求。因此，出于对电力市场和其未来可延伸的工业大数据分析领域增长空间的看好，志翔科技作出了在电力大数据方向上延展和加大投入的决策。志翔科技的安全产品平台，原本就基于大数据架构和底层技术平台自主研发设计，经过几年在安全领域应用的不断打磨迭代，底层大数据分析平台已具备精细化分析海量电力大数据的潜力和能力。在此基础上志翔开始大力投入于电力业务的学习和理解。从2016年起开始了数据模型结合实际业务验证的不断迭代和优化，最终以智能电能表的失准分析作为切入点，打开了电力行业的大门。并以此为起点，利用失准分析同源技术，开始逐步在电力、泛电力和能源等其他领域的大数据分析领域取得拓展成果。

　　电表的准确计量既关乎电费结算，又影响着各项电力技术经济指标的正确计算以及电力工业的健康发展。据了解，过去为保证电力计量的准确和安全、实现用电结算公平公正，国家计量主管部门规定，民用智能电能表以8年固定周期进行检定和更换。蒋天仪告诉记者，全国现有约6亿只在运行智能电表，按照8年到期更换要求，平均一年需换表近8000万只，所需资金投入则超过百亿元。而拆卸下来的电表，据之前某地区部分抽检的数据显示，只有不到千分之五的概率是故障的。“一刀切”式的到期更换工作，给电力企业带来在资金、人力、物力等方面的巨大投入和消耗。

　　2018年，志翔科技推出智能电能表状态评价与更换第一代产品。“通过分析这些用电数据，可以远程发现什么地方的电表有问题，有问题再去有针对性的检测更换，避免造成浪费。”蒋天仪说，目前，该产品已服务于全国30多个网省超过5亿只电表，极大改善了原有的智能电能表状态评估模式，在不停电的情况下在线对智能电能表进行检定，发现运行误差，每年为电力企业节省数十亿换表和运营成本，同时减少数千吨电子垃圾。

　　“行业发展已从过去的‘粗放型’转变成‘精细化’。精细化发展的前提是对业务数据以及业务状态有更加精确的了解，才可以做到更好的数字化管理。”在蒋天仪看来，电力行业是大数据应用的优质沃土，电力市场蕴藏着丰富数据价值待挖掘。

　　监制：张宁 李政葳

　　采访/撰文：李飞 孔繁鑫

　　后期：刘昊

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）